«Люди равные»: фотопроект Светланы Булатовой о «Гуманитарном действии»
«ВИЧ кажется чем-то страшным до тех пор, пока мы про него ничего не знаем»
Люди равные
«ВИЧ кажется чем-то страшным до тех пор, пока мы про него ничего не знаем»
— Меня зовут Саша. Я равный консультант по ВИЧ-инфекции. С одной стороны, делиться личным опытом — это последний инструмент, к которому я должен прибегать. С другой стороны, в этом и сила равного консультанта, что у него этот опыт есть. В этом смысле мы можем быть полезнее профильных специалистов. Тем более, что мой опыт, в своём роде, показательный: я инфицировался половым путём. На тот момент это был единственный незащищённый контакт в моей жизни; других рисков у меня никогда не было. Увы, у многих срабатывает защитный механизм «это не про меня», но ВИЧ-инфекция может передаться каждому, кто вступает в незащищённый половой контакт. Как равный консультант, я вижу своей задачей быть точкой опоры для человека, который находится в рискованной или кризисной ситуации. И одновременно быть проводником к медицинскому сопровождению. Помочь человеку сделать первый шаг к собственному здоровью и благополучию. Поначалу я очень старался дать клиентам все свои «ценные знания». Но чем больше я работаю, тем больше замечаю, что эффективней всего работать с запросом клиента максимально глубоко, а не «скакать по верхам». Мы не можем изменить человека, который к нам пришёл. И замечательно. Этого и не нужно. Как известно, помогая другим, мы помогаем себе. За время работы равным консультантом я, определённо, стал лучше. Больше всего вдохновляют случаи, когда удаётся помочь клиенту найти утраченное достоинство. Сложно описать. Это нужно прочувствовать вместе с клиентом.
Александр, социальный работник и равный консультант по ВИЧ-инфекции.
Работает в фонде с 2024 года.
— Я была девочка «в розовых очках», которая должна спасти весь мир, решить все проблемы, «причинить добро». Сейчас уже, конечно, у меня зрелый взгляд на всё. Были моменты, когда опускались руки, и казалось, что наша работа сейчас рухнет, но благодаря коллегам, благодаря результатам, я остаюсь в ресурсе, чтобы дальше делать то, что я делаю. На мой взгляд, на сегодняшний день молодые люди более вовлечены в проблему профилактики. Что касается доступности лечения, то если оценивать наш регион — Санкт-Петербург, то с каждым годом ситуация становится лучше, благодаря вовлечённости медицинских учреждений. Главный врач «Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» Татьяна Николаевна Виноградова делает всё возможное в интересах пациентов. Я долго задавала себе вопрос: почему я здесь?Почему? На самом деле, это очень личная история, почему я работаю в фонде «Гуманитарное действие» … Мой родной старший брат умер от заражения крови, он был в активном употреблении. Его жена умерла через несколько лет от передозировки. И для меня, конечно, важно, чтобы человек получал необходимую помощь. Чтобы человек, знающий о своём ВИЧ-положительном статусе, получал лечение — хорошее лечение, которое не ухудшит качество его жизни.
Алеся, координатор работы в Санкт-Петербурге.
Работает в фонде более 10 лет.
— Я попал в «Гуманитарное действие» случайно. Всё в моей жизни происходит случайно. Я из семьи железнодорожников, мои родители строили БАМ. Я рос на Дальнем Востоке, в небольшом посёлке рядом с г. Тында. После школы поступил в медицинский университет в Омске. Я в семье единственный доктор. В ординатуре по психиатрии и наркологии меня пригласили прочитать лекцию для Школы пациентов для людей с ВИЧ-положительным статусом. Меня эта тема увлекла, стал открываться мир вокруг меня. У меня было двое знакомых с ВИЧ-положительным статусом: они боялись на эту тему общаться, а один из них даже затягивал с медицинской помощью. Я понял, что это рядом, что риски рядом. И потом это переросло уже в судьбы людей. Человек испытывает катастрофу, когда узнаёт свой ВИЧ-положительный статус: ему страшно, он ждёт результатов анализов, а ты можешь быть рядом и объяснить: «Ничего нет страшного. Всё в твоей голове. Всё можно исправить, давай попробуем это сделать?». Я видел, как люди заходят на терапию, а сейчас они строят семьи, рожают детей. И это так приятно, что ты в этом процессе помог им адаптироваться. Меня воодушевляет, потому что в нашей работе любить пациентов очень тяжело. Наша работа с очень низким процентом положительной отдачи.
В 2017 году я случайно попал на форум активистов в Екатеринбурге, которые занимаются доступом к лечению. Там я познакомился с Алексеем Лаховым [бывший директор по развитию фонда «Гуманитарное действие»], который предложил поучаствовать в проектах фонда. В 2020 году я переехал в Петербург и сразу же окунулся в работу: каждый вторник или среду я принимаю людей бесплатно. И уже шестой год подряд у нас идёт огромный поток. Я не скажу, что я любимый доктор, но пациентов у меня больше всех, и люди идут вне очереди: 19 человек за 6 часов, бывает 22 человека за 6 часов. Огромный поток людей, которые нуждаются в помощи. Конечно, иногда силы на исходе… Я сразу включаю пациента в диалог, умею быстро растопить лёд, но никогда не перехожу на «ты». У меня всегда с клиентами маленькая дистанция: я их друг, их близкий, но я всё равно обращаюсь на «Вы».
Чем мы, как фонд, отличаемся? Мы принимаем выбор человека и поддержим на любом этапе. Есть пять стадий, по которым человек готов идти: стадия преднамерения, намерения, подготовка к действию, действие, поддержание изменений и рецидив. Мы на любом этапе готовы им помочь, и ещё мы предоставляем анонимность. Сейчас всплеск психических расстройств колоссальный, и он будет расти: если появится анонимный приём в психо-неврологическом диспансере, они утонут в количестве пациентов.
Николай, психиатр-нарколог.
Сотрудничает с фондом с 2017 года.
— Мы делаем большое дело. Нужное дело. И каждый, кто работает в фонде, гордится, что он работает именно в этом направлении: по профилактике ВИЧ-инфекции; помогает людям, которые оказались в очень сложной ситуации. И люди равны вне зависимости от их адаптации в обществе. С гордостью могу сказать, что, благодаря нашей работе, у клиентов есть шанс сберечь свою жизнь до того момента, когда они решат прекратить употребление. Когда я пришла в фонд, мой наставник сказала: «Если ты поможешь одному из сотни, это уже круто». Когда человек с благодарностью приходит и говорит: «Спасибо. Благодаря вам я остался жив». Это то, ради чего мы работаем. Индикатор того, что ты делаешь всё правильно. Я полностью отдаюсь работе, очень много пропускаю через себя переживаний. Да, это неправильно, я знаю, как психолог, что это неправильно. Это даже губительно в каком-то смысле, но это не значит, что я требую от моей команды той же самой отдачи… Нет. Но у меня это так. Я впервые более чем за пятнадцать лет моей работы до фонда с удовольствием хожу на работу. Важно найти то место, которое твоё. И с этой помощью ты можешь пройти все преграды, преодолеть любые сложности и усталость.
Мария, координатор проекта мобильного пункта помощи.
Работает в фонде более 3 лет.
— Я работаю не так давно. Мне здесь очень хорошо и нравится. Нравится чувствовать, что есть глобальная миссия, что ты не получаешь деньги за то, что сидишь в офисе с девяти до шести. Я работаю на мобильных пунктах, консультирую очно и онлайн: зависит от того, как мы с клиентами договоримся.
— Можно ли сформулировать миссию фонда «Гуманитарное действие», о которой Вы говорите, в одном предложении?
— Помогать тем, кому не принято помогать. У нас [в обществе], как мне кажется, большая стигма наложена на всё, что связано с употреблением. И будто психологической помощи это тоже касается. Фонд с этим борется: помогает людям, которые в этом как никто нуждаются. Запросы [на психологической консультации], которые возникают у клиентов, обычно ничем не отличаются: мы также можем говорить про отношения с семьёй, с детьми, про трудности, с которыми они сталкиваются: финансовые, например. В этом плане особой специфики нет. Определённо, контекст учитывается, и это накладывает свой отпечаток на общение с клиентом: чаще встречается тема насилия. Обращаются клиенты, которые сами про себя говорят: «я сам виноват», «я дурак», «я сам в это полез», «я сам это выбрал». Это встречается ещё чаще: косвенные обвинения, неприятные слова, которые люди перерабатывают в представление о самих себе. И ты с этим [как психолог] должен что-то делать. Потому что клиент поверил в то, что ВИЧ определяет его как человека: хорошего или плохого. Удивить меня, правда, теперь можно меньше. Я лучше понимаю, с чем я работаю, как я работаю, и где проходят границы того, что я могу сделать, а что нет.
— Что вы не можете сделать?
— Я не могу никого изменить. Это должно быть внутреннее стремление. Я могу только поддерживать на этом пути.
Маша, психолог
Работает в фонде с 2025 года.
— Давайте я немножечко расскажу о себе? В фонде «Гуманитарное действие» я работаю с 2018 года: Сергей Дугин [директор фонда] пригласил меня, как специалиста по мониторингу и оценке, принять участие в новом проекте. Но пришёл я в эту область — в профилактику ВИЧ-инфекции — в 1999 году. Я был студентом четвёртого курса, специалистом по социальной работе и хотел пройти практику. Меня интересовала работа с уязвимыми группами.
Я работал на Староневском проспекте и Тележной улице, как раз около клинической инфекционной больницы имени С. П. Боткина: много ребят приходили из этой больницы. Тогда ещё эпидемия ВИЧ-инфекции так сильно не началась: в месяц выявляли по четыре человека. А в 2001 году резко выросло количество ВИЧ-позитивных людей. В основном это было связано с социально-экономическими изменениями. Однажды я остался у друга ночевать: мы отдыхали, веселились, выпивали и ночью пошли гулять. Мы пошли по Староневскому: на проспекте я не встретил ни одного незнакомого лица. Это все были мои клиенты.
Людям свойственно судить о других: нужно поставить на какую-то определённую полочку. Так легче. Самое сложное — увидеть за стереотипами человека; это больше работа над своими стереотипами, предубеждениями. И если каждый будет рефлексировать, анализировать, то это уменьшит стигму, дискриминацию. У них [клиентов фонда] жизнь немножечко другая, она отличается от нашей, но они такие же люди, как и мы.
Я никогда не использую стигматизирующие слова. И это полезно в общении с клиентами, потому что важно пытаться у них убрать самостигму. Потому что когда человек сам себя считает пропащим, «конченным наркоманом», то он перестаёт заботиться о своём здоровье… «Гуманитарное действие» — это безопасное пространство, где тебя не заставляют. Ты ничего не должен. Мы принимаем тебя таким, какой ты есть.
Роман, работает в фонде с 2018 года; оказывает помощь людям по профилактике ВИЧ-инфекции с 1999 года.
— Если коротко, то я голос «Гуманитарного действия» в цифровом пространстве. Моя задача — рассказывать о нашей сложной, деликатной работе этично и интересно. Мы стараемся понятно рассказывать, почему людям нужна помощь, как это влияет на общество. Например, мы разбирали инфоповод: врач написал стигматизирующий комментарий [«Так, а как заразилась-то, расскажи. Пятки раздвинула?»] под публикацией девушки, которая открыто рассказывает про свою жизнь с ВИЧ-положительным статусом. Руководитель нашего медицинского центра Надежда Пашутова рассказала, как такое отношение, особенно от медицинских специалистов, влияет на живущих с ВИЧ и уязвимых к вирусу. По словам Надежды Пашутовой, в медицинском центре фонда «слышали много подобных историй». Надежда говорит, что именно стереотипы и мифы, которые популярны в обществе останавливают «огромное количество людей от того, что регулярно тестироваться, начинать лечение, в целом следить за своим здоровьем». Надежда делает вывод, что «люди выбирать не знать» о своем статусе и «не принимать препараты, которые могут снизить вирусную нагрузку настолько, что ВИЧ-инфекция не будет передаваться даже во время незащищенного секса»: «А теперь представьте: человек преодолел страх, решился довериться специалисту, столкнулся с предвзятым отношением. Шанс на то, что он продолжит следить за своим здоровьем сильно снижается. Я хочу сказать, что, осуждая людей, неважно, были ли у них рискованные сексуальные практики или нет, невозможно бороться с распространением вируса. Наоборот, из-за стигмы, уровень профилактики и лечения снижается, а значит, заболеваемость растет».
Я стараюсь сделать так, чтобы те, кто нуждается в медицинской и психологической помощи, знали, что к нам можно обратиться без страха и стыда. А те, кто хочет поддержать, — понимали, какую конкретную роль играют их пожертвования.
— Что привело Вас в «Гуманитарное действие»?
— В первую очередь, истории зависимости, которые были в окружении… Я понимала, что это болезнь, а не сознательный выбор. Зависимость – это заболевание, источник которого: психологические, социальные проблемы… В перспективе трудности становятся только масштабнее. Сложность в том, что часто человек действительно не видит для себя других решений. Но разделяли это мнение немногие: почти никто. Мне было важно увидеть, что можно справиться.
Арина, SMM-специалист, работает в фонде с 2022 года.
— Рамазан, как бы Вы объяснили человеку, который далёк от темы НКО или благотворительности, чем Вы занимаетесь?
— Обычно говорю, что занимаюсь профилактикой инфекционных заболеваний: ВИЧ, сифилис, гепатит В, С, а также других инфекций, передающихся половым путём. Привлекаю окружение в свою работу, чтобы тестировались, проверяли свой ВИЧ-статус на регулярной основе. Обязательно объясняю, что такое ВИЧ-инфекция, как она передаётся, какие могут быть риски. Когда впервые рассказывал об этом друзьям, они вообще не знали про бесплатные и анонимные экспресс-тесты: все сдавали кровь в частных платных лабораториях.
Я работаю в аутрич-команде — это профилактика в местах скопления людей с высоким риском инфицирования. Не все, конечно, рады нас видеть… Было такое, что нам угрожали рукоприкладством и всем остальным. В такие моменты самое главное — это уметь сдержаться и не сказать человеку лишнего, потому что мы лицо фонда, в первую очередь. Человек, который входит в аутрич-команду, должен уметь находить контакт с разными людьми, совладать со своими чувствами в моменте, когда это необходимо. В нашу работу входит дотестовое консультирование, экспресс-тестирование, послетестовое консультирование, выдача профилактического набора и, при необходимости, направление в другие организации.
Результаты тестирования сообщаются наедине: выявлены антитела, но это не окончательный результат, и чтобы его опровергнуть либо подтвердить, нужно обязательно сдать анализ на ВИЧ-инфекцию в Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями («СПИД-центр»). Предлагаем услуги службы сопровождения, которая в дальнейшем может сопровождать клиента на всех этапах. Реакции видел абсолютно разные: у кого-то шок, кто-то начинал плакать, кто-то максимально спокойно: «А? Да? Окей, хорошо, что мне нужно сделать?». Стараемся обменяться контактами, чтобы быть на связи и поддерживать на всём этапе, пока клиент не начнет терапию.
Я сам являюсь врачом. Мой выбор с детства: что я хочу быть врачом, хочу помогать людям сохранить их здоровье.
Во время учёбы я не придавал этому [теме ВИЧ-инфекции] большого значения. Потом оказался на мероприятии, где узнал, насколько ВИЧ-инфекция стигматизирована в нашей стране и как много людей боятся. Я, в первую очередь, увидел стигму окружающих, которые не инфицированы, но боятся инфицироваться и боятся людей инфицированных, что те их инфицируют намеренно.
Слышал: «Я знаю всё про ВИЧ, но не хочу общаться с людьми, у которых есть ВИЧ. Я боюсь».
Да, работа [в фонде] действительно непростая… И периодически, как и в любой профессии, я сталкиваюсь с эмоциональным выгоранием. В такие моменты стараюсь отвлечься. Остаюсь на связи, но понимаю, что нужно сконцентрировать своё внимание на чём-то ином и дать себе немного отдохнуть.
Вдохновляющий случай, на самом деле, да, был недавно, в Новый год: несколько людей написали в личные сообщения: «Спасибо большое за вашу работу. Вы очень классный консультант». И когда приходит обратная связь от людей, от которых не ждёшь, — это очень вдохновляет. И слова благодарности всей команде, с которой я работаю: «Блин, вы крутые! Классные! Продолжайте в том же духе. Пока вы есть, наше здоровье всегда сохранено».
Рамазан, оффлайн-аутрич, социальный работник.
Работает в фонде с 2025 года.
— Я учусь на клинического психолога. В фонде «Гуманитарное действие», занимаюсь, в основном, консультированием: это кризисное мотивационное консультирование и пролонгированная работа, психотерапия. В основном дистанционно, но работаю также «на автобусах» — это кризисная интервенция. Допустим, приходит клиент, который не подозревает о том, что у него может быть диагноз, а экспресс-тест показывает положительный результат. В таких случаях, обычно, у человека наступает кризис. Моя задача — максимально «приземлить» его в том, что есть сейчас: как прийти в себя, как дальше поступать, как жить? Успокоить, выслушать, понять проблемы и боли: это важно, когда человек получает результат, который не ожидал.
«По учебнику» есть основные, естественные типы реакций на острую кризисную ситуацию: это плач, гнев, апатия, агрессия, злость, демонстративная реакция. Эти реакции нормальны для человека в ненормальной ситуации. А есть реакции, которые ненормальны для человека в ненормальной ситуации: допустим, реакции психоза, когда человек впадает в острое психотическое состояние.
В первую очередь, моя задача — нормализовать ситуацию, чтобы клиент начал осознавать результат [тестирования], даже если это реакция отрицания. В клинической психологии много нюансов, которые нужно учитывать, многое нужно отслеживать: в основном это вербальные и невербальные способы коммуникации, паттерны поведения. Допустим, если человек в отрицании, нужно позволить ему отрицать.
Моя задача — быть с человеком до конца, что бы с ним ни произошло. Мне абсолютно неважно: пойдёт ли он [проходить дополнительное тестирование] в СПИД-центр или не пойдёт. Мне всё равно: будет ли он принимать АРТ [Антиретровирусная терапия (АРТ/АРВТ) — это пожизненный ежедневный приём комбинации препаратов, блокирующих размножение ВИЧ-инфекции, что снижает вирусную нагрузку до неопределяемого уровня] или не будет принимать АРТ.
Наверное, парадигма, в которой я живу и которой меня учили: врачи, в первую очередь, должны видеть диагноз; юристы, в первую очередь, должны видеть преступление; а психологи, в первую очередь, должны видеть человека. Увидеть его личность, понять, что он чувствует, почему он это чувствует, что с ним происходит? Попробовать принять его таким, какой он есть, даже если он в психотическом состоянии. Увидеть человека за всем тем, что с ним происходит.
Саша, психолог,
работает в фонде с 2025 года.
— Я делаю из, казалась бы, невозможного — возможное. Парень, 37 лет, гражданин республики Беларуси, недавно освободился из мест лишения свободы, где ему назначали антиретровирусную терапию [антиретровирусная терапия (АРТ/АРВТ) — это пожизненный ежедневный прием комбинации противовирусных препаратов для лечения ВИЧ. Она подавляет размножение вируса, снижая вирусную нагрузку до неопределяемого уровня, что восстанавливает иммунитет]. Терапия ему не подошла: отказали почки. Я помогла ему сдать анализы в медицинском центре нашего фонда [первый лицензированный низкопороговый медицинский центр в Петербурге, в которой пациенты могут анонимно и бесплатно могут пройти диагностику на различные заболевания, сдать анализы и проконсультироваться с врачами]. Ему назначали терапию и нашли препараты на ближайшие полгода. Сейчас он пошел на поправку, вернулся домой в Беларусь. Принимает препараты и живёт свою счастливую жизнь.
Ирина, кейс-менджер, работает в фонде с января 2022 года.