Два года исполнилось уникальной для России и Петербурга «Программе помощи маломобильным людям с ВИЧ».
С начала создания ориентировались примерно на сто человек в год. Так и вышло. Сейчас среди подопечных 138 человек – люди с тяжелыми оппортунистическими заболеваниями, практически никто не может самостоятельно выйти из дому и доехать до врача за терапией или на прием и анализы. Некоторые из тех, кому помогает мобильная медико-социальная служба – будем для краткости здесь называть ее так, – вообще не состояли до последнего времени на учете в центре СПИД, «потерялись», не принимали терапию.
Служба – это команда медиков и соцработников. Выезды ежедневно, кроме выходных. Стандартный день работы – это получение АРВТ (антиретровирусной терапии) для трех или пяти человек, эту терапию надо развезти по адресам. Надо также поехать в МФЦ – часто приходится заказывать те или иные справки и документы для подопечных, помогать оформлять инвалидность, пенсию и т.д. Забор крови на анализ – таких адресов, куда надо отвезти медсестру, бывает до 8 в день. Если стандартный день, про который мы говорим – среда или четверг, то это дни, когда к подопечным на дом выезжает врач. Таких адресов может быть от одного до трех. А врачи выезжают, когда уже провели прием в центре СПИДа, то есть во второй половине дня. Так что работы у мобильной службы вполне достаточно – с утра до вечера. Мария Лапина — координатор проекта — после первого года поняла, что нужен еще один социальный работник, так в команде появилась Ирина Алексеева. А за Марией остались обязанности координатора и те подопечные, с которыми она начинала.
Многим, кто следит за работой «Гуманитарного действия», памятна история молодого человека по имени Максим – про него немало писали СМИ. Когда он попал на сопровождение мобильной службы, то весил 26 килограммов, практически не ходил. ВИЧ, еще несколько диагнозов, множество бытовых проблем в запущенной квартире, где парень жил после смерти родных совершенно один. За то время, что Макса поддерживает мобильная служба «Гуманитарного действия», он пережил несколько госпитализаций, в том числе и в НИИ им. Вредена. Квартиру Макса удалось общими усилиями привести в порядок. Прикрепили его и к районному центру социальной помощи. Минувшим летом молодой человек сам ездил в гости в Карелию, не просто сам, а даже без трости!
«Так сложилась жизнь у наших ребят, которым мы помогаем, что они оказались никому не нужны, кроме матерей, — рассказывает Мария Лапина. – Почти все они, две трети практически, — мужчины 1975-85 годов рождения, почти у всех опыт наркопотребления, практически все одиноки – только матери остались у них».
Юность этих людей пришлась на экономический провал и героиновый бум. Почти все или не успели создать семью, или растеряли ее. Да, остались только матери. Про них надо сказать особо. Им всем около семидесяти – чуть больше или чуть меньше. И им невероятно тяжело: мало того, что на руках взрослый и уже неизлечимо больной ребенок, но впереди – страшная перспектива: «Что будет, когда не станет меня?».
Мамы подопечных бывают всякие. Есть те, кто стесняется просить помощи. На самом деле для многих людей это настоящая проблема – позвонить и рассказать о том, что тревожит, о том, что вообще случилось.
«Некоторые мамы стесняются беспокоить, хотя всем говорим — пожалуйста, не бойтесь быть настойчивыми: если вы позвонили, а я в данную конкретную минуту не ответила, то перезванивайте обязательно, — Мария улыбается. – У нас в Веселом Поселке есть замечательная женщина – ей 73, сыну 45, он сам уже не ходит, только сидеть может. Так вот она при каждом звонке говорит «извините, что побеспокоила».
Бывают мамы очень сложные, которые считают, что они знают все лучше, чем доктора. Что сами вправе решать – давать или нет АРВ-терапию. Аргумент у одной из женщин был такой: «Сына же тошнит от таблеток!». Тут надо запастись терпением и спокойно долго объяснять, что схему терапии можно поменять, а вот распухший живот и псориаз по всему телу – это гораздо опаснее, ведь у ее сына уже стадия СПИДа.
Вот еще одна история – молодой человек, едва за сорок. Он никогда не употреблял наркотики, заразился ВИЧ половым путем. При этом ни жена, ни двое маленьких детей, оказались не инфицированы. Когда мобильная служба впервые приехала к нему домой, то у него была уже стадия СПИДа – с псориазом по всему телу, с 15-ю СD4-клетками. Он был «вновь выявленным» — то есть на учете в Центре СПИДа на стадии ВИЧ не состоял, вообще не наблюдался, пока не стало так плохо. Он начал терапию, лежал на Бумажной. И сейчас у него 350 СD4-клеток. И он вышел на работу!
Молодая женщина почти три года пролежала дома со свищом на копчике. Когда Мария первый раз зашла в квартиру, где лежала подопечная, то ужасный запах буквально сваливал с ног. Женщину, у которой в прошлом – тяжелая метадоновая зависимость, у которой СПИД и онкологическое заболевание, успели положить в стационар, вывели калостому, но женщина все равно умерла через несколько дней.
Мужчина, который уже не встает с постели, в стадии СПИДа, но все равно употребляющий наркотики – приносит подружка, живущая в этой же квартире. Пустые стены, удушающий запах. Лежащий в тренировочных штанах на диване человек – штаны прилипли к телу из-за гноя.
Историй человеческих за это время Мария навидалась и наслушалась много. Одного парня Маша называет «Леша – бездомный». Он спит на кушетке в коридоре у своей мамы на каких-то уж и не птичьих, а совершенно мизерных правах. В этой квартире, куда его не пускают дальше коридора, Леша даже не зарегистрирован. Он часто лежит в больницах, переболел ковидом. Тихо лежит на кушетке, еле ходит с помощью ходунков, всегда безукоризненно вежлив: «Здравствуйте, извините, простите, будьте добры». «Такой хрестоматийный ленинградец», — говорит о нем Мария.
Мобильная служба – это не о чудесах, а о ежедневном труде помощи людям. Не о том, что случится непременное исцеление – от ВИЧ пока нет абсолютного лекарства, не о том, что человек, тяжело болеющий, через какое–то время непременно станет отлично выглядеть и даже вернется к работе. Это о другом – о поддержке и милосердии, которые нужны каждому.
За два года не стало 16 подопечных мобильной службы. Если бы не было медико-психологического сопровождения – смертей было бы гораздо больше.
«Физические изменения происходят иногда очень быстро, просто стремительно, — рассказывает Мария. – Мама, встречая нас в квартире, говорит о лежачем сыне: «Полтора месяца назад еще работал». Когда я вижу таких людей, слышу такие истории, то просто хочется с транспарантом выйти к Центру СПИД и кричать: «Принимайте таблетки!».
Мария Лапина первые три месяца работы выходила из многих квартир на улицу и чувствовала, что слезы наворачиваются. И теперь без психологической помощи, личной супервизии не работает: «Я не безгранична, я должна четко понимать, что это работа».
Во время пандемии мобильная служба «Гуманитарного действия» продолжает работать, только один раз ушли на двухнедельный карантин, но переболела тяжело доктор Нина Львовна, переболели коронавирусом трое подопечных. Невозможно оставить людей без терапии, без регулярных врачебных объездов, без анализов. Без психологической поддержки. Ведь слово нередко бывает необходимо так же, как лекарство. Психолог «Гуманитарного действия» Яна Голубовская каждый месяц обзванивает все адреса. И это огромное подспорье для мобильной службы.
Ольга Николаевна Леонова, заведующая отделением паллиативной медицины Центра СПИД, говорит, что мобильная служба «Гуманитарного действия» нужна городу и людям:
«В проект включены пациенты, состоящие на учете в нашем Центре СПИД. В России и в Петербурге увеличивается число пациентов в продвинутых стадиях заболевания – им нужна медицинская и социальная помощь, а многие просто физически не могут дойти до нашего Центра. И все они, как правило, в таком возрасте, когда, кроме ВИЧ, много сопутствующих заболеваний – последствия травм, инсультов, сердечно-сосудистые патологии и так далее. Этим семьям в целом нужна помощь – родители пациентов пожилые люди, им неимоверно тяжело.
Появление такой службы в городе невозможно переоценить: ведь у нас на Бумажной всего 25 паллиативных коек, а потребность гораздо больше. При этом мы все понимаем, что человеку в любом случае лучше находиться дома, если не нужно какой-то интенсивной медицинской помощи, а только поддерживаемая терапия и уход. Очень важно то, что мобильная служба привозит АРВ-терапию и мотивирует человека ее принимать, а если есть какие-то побочные явления, то врач сможет быстро скорректировать схему, увидеть какие-то реакции организма на терапию, например, почечную недостаточность, что бывает нередко. А ведь некоторые люди просто не обращаются к медикам, а если возникают побочные эффекты, бросают терапию.
Я мечтала о такой службе и убеждена, что она необходима, ее нужно поддерживать и развивать. Причем во всех регионах. Чтобы помогать пациентам, чтобы учить врачей лечить и реабилитировать таких пациентов, не отмахиваться и не бояться: я за свои двадцать лет работы только троих «своих» пристроила на реабилитацию, но и то платно.
Надо помогать и другим регионам – в понимании ситуации, в консультациях для медиков, прежде всего».
Результаты работы проекта с 21.11.2018 по 01.12.2020:
Выезды:
— в адрес с врачом (осмотр, консультация) – 170;
— забор крови на дому – 161;
— в адрес с психологом (очная консультация) – 134;
— доставка (получение) АРВТ – 169;
— социального работника (содействие в оформлении пенсий, льгот, справок; получение и доставка АРВТ, приобретение и доставка лекарственных препаратов; получение и доставка технических средств индивидуальной реабилитации инвалидов; доставка продуктов; перевозка подопечных в медицинские и социальные учреждения и пр.) – 657.
Консультации психолога по телефону — 521.
Услугой доставки АРВТ в адрес пользуются на постоянной основе — 41 человек.
Из 138 подопечных, взятых на сопровождение, возобновили прием АРВТ – 67 человек, впервые начали – 21 человек.
Оформили инвалидность – 18, прошли повторную МСЭК – 13.
Программа создана совместно с Центром по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Санкт-Петербурга при поддержке Фонда Элтона Джона по борьбе со СПИДом и Ассоциации «Sidaction».
Автор: Галина Артеменко.